第一次接触死亡
2003年非典期间，北京地坛医院隔离病房，护士长王静第一次面对如此密集的死亡。30张重症病床，17位患者没能走出病房。“最难过的是，他们离开时身边没有亲人。”王静回忆，“我们握着他们的手，直到生命体征消失。”这段经历，让王静开始思考：当医学无力回天，医疗还能做什么？
彼时中国的医疗体系，“生命不息、抢救不止”仍是主流理念。全国专门从事临终关怀的医疗机构不足20家，且大多处于边缘地位。死亡被视为医学的失败，而非生命自然的终结。
理念启蒙与本土化探索
2006年，上海华东医院成立舒缓疗护病区，成为中国大陆首家在三级医院内设立的临终关怀专科。首任主任林晓梅医生刚从英国进修归来，带回了“姑息治疗”（palliative care）理念。
“最初三个月，我们只收治了8位患者。”林晓梅说，“医生不愿转诊，家属难以接受，甚至有人质问我们是不是‘等死科’。”转机出现在一位肝癌晚期患者的家属看到父亲安宁离世后：“爸爸走得平静，没有痛苦，这比在ICU插满管子更有尊严。”
本土化探索随之开始。在成都，一家社区卫生服务中心尝试将临终关怀服务延伸至家庭；在广州，宗教团体参与提供心灵关怀；在北京，志愿者组织“手牵手”开始培训临终陪伴者。这些星星之火，逐渐点亮临终关怀的中国道路。
政策破冰与体系建立
2012年，原卫生部印发《关于开展临终关怀服务试点工作的通知》，首次在国家层面推动临终关怀服务。试点选择了北京、上海、长春、成都、郑州五个城市，每家试点机构获得30万元启动资金。
“那笔钱我们用来改造病房，让环境更温馨。”长春某试点医院护理部主任说。更重要的是，政策给了临终关怀合法身份，医生可以名正言顺地将治疗目标从“治愈”转向“舒适”。
2017年，临终关怀迎来里程碑进展。国家卫计委印发《安宁疗护中心基本标准和管理规范》，确立了服务机构的准入标准；同年，首批全国安宁疗护试点在北京市海淀区等71个市（区）启动。
服务模式创新
上海普陀区长征镇社区卫生服务中心探索出“居家-病房-日间”三联动模式。中心主任介绍：“患者白天在中心接受症状控制、心理支持，晚上回家；病情加重时转入病房；稳定后返回家庭。这样既保证专业照护，又满足患者‘在家’的愿望。”
数据显示，这种模式下患者的平均生存期与传统积极治疗组无差异，但生活质量显著提高，医疗费用降低38%。更重要的发现是，在家离世的患者家属，创伤后应激障碍发生率降低45%。
创新也在支付端展开。2018年，浙江将安宁疗护服务纳入医保支付范围，按床日付费；2021年，北京推出“安宁疗护服务包”，整合医疗、护理、心理、心灵关怀等服务，按人头打包付费。
人才困境与突破
“最缺的不是资金，是人。”这是所有临终关怀机构负责人的共同感慨。中国医学院校长期缺乏姑息医学系统教育，2015年前，全国没有一家医学院开设姑息医学必修课。
改变从继续教育开始。2016年，中国生命关怀协会启动“安宁疗护千人培训计划”，目标是三年培训1000名专业人才。课程设计者王教授说：“我们不仅要教疼痛控制技术，更要培养共情能力和生死观。”
2020年，姑息医学正式成为临床医学二级学科。首批14家医院设立姑息医学专科医师培训基地。北京大学医学部将《姑息医学导论》设为临床医学专业必修课，课堂上，医学生们第一次系统学习如何告知坏消息、如何与临终患者沟通。
社会观念的渐变
观念转变比体系建设更缓慢，但也在发生。2019年，上海市民陈女士为患晚期肺癌的母亲选择了安宁疗护。“母亲最后一个月没有化疗，但疼痛控制得很好，我们陪她看老照片、听京剧，她走得很安详。”陈女士说，“现在回想，这是正确的选择。”
媒体在观念引导中扮演重要角色。纪录片《人间世》中关于临终关怀的集集，播放量突破2亿；综艺节目《奇遇人生》中演员跟随临终关怀志愿者的经历，让更多年轻人思考生命终点。2022年调查显示，城市居民对“接受安宁疗护”的接受度从2012年的17%提升至53%。
药学服务的特殊角色
在临终关怀中，药师的作用被重新定义。北京某安宁疗护中心，临床药师李薇的工作重点不是确保用药正确，而是“用药恰当”。“我们会仔细评估每种药物的必要性。比如晚期痴呆患者，是否还需要降脂药？我们的原则是：除非能提高生活质量，否则考虑停用。”
疼痛控制是药学服务的核心。李薇展示着疼痛评估工具和药物调整方案：“我们需要在镇痛效果和副作用间找到最佳平衡，有时需要同时使用5-6种药物，每种剂量都需个体化调整。”
更前沿的探索在给药途径上。针对无法口服的患者，北京协和医院尝试芬太尼透皮贴剂与皮下输注泵结合，实现持续稳定镇痛；上海则开展临终患者鼻腔给药研究，让药物通过鼻粘膜快速吸收。
家庭支持的创新
临终关怀的对象不仅是患者，还有家属。广州一家机构开发出“家属支持阶梯服务”：第一阶梯是信息支持，帮助理解病情；第二阶梯是情绪支持，提供哀伤辅导；第三阶梯是实践支持，指导具体照护技巧。
“我们发现，家属最需要的往往是最实际的帮助。”项目负责人说。他们为此编制了《居家安宁照护手册》，从如何翻身防褥疮到如何口腔护理，图文并茂。疫情期间，他们还上线了“云陪伴”服务，志愿者通过视频指导家属照护。
更长期的关注在丧亲关怀。成都“彼岸之家”为丧亲者提供为期13个月的跟进服务，定期聚会、心理工作坊、纪念日活动。“哀伤不会在葬礼结束，我们陪伴他们走过最难的时期。”创始人说。
农村地区的特殊挑战与创新
与城市相比，农村临终关怀面临更大挑战：医疗资源匮乏、传统观念更强、经济条件有限。河南兰考县的探索提供了参考。
“我们培训村医掌握基本疼痛控制技能，配备常用镇痛药；培训村干部和乡村教师作为心灵关怀员；发挥农村熟人社会优势，组织邻里互助。”县卫健委负责人介绍。他们还利用县乡村三级医疗卫生网络，建立转诊通道，重症患者可转入县级机构。
经济支持方面，兰考将临终关怀服务纳入医疗救助范围，对困难家庭给予补助；同时动员当地企业设立专项基金。2019-2022年，该县居家临终关怀服务覆盖了78%的晚期患者。
数字化赋能
2023年，上海推出“安宁疗护云平台”，整合全市资源。家属通过平台可预约上门服务、进行线上咨询、参加哀伤辅导课程。平台还连接了“生前预嘱”登记系统，已有23万市民登记了自己的医疗意愿。
人工智能也开始应用。深圳研发的“症状智能监测系统”，通过可穿戴设备收集患者生命体征，算法预测疼痛发作，提前调整用药方案。试点数据显示，该系统将未控制的疼痛事件减少42%。
未竟之路
尽管进步显著，中国临终关怀仍面临挑战。服务覆盖率不足——2023年估算显示，需要安宁疗护的晚期患者中，仅15%能获得专业服务；地区发展不平衡，东西部差距显著；医保支付政策仍不完善，部分服务无法报销。
更深的挑战在于文化。北京大学医学人文研究院教授指出：“中国传统文化忌讳谈论死亡，我们需要建构契合中国文化的生死观教育体系。”
温暖孤岛的形成
从20年前的非典病房到今天的多模式服务体系，中国临终关怀走过了一条从无到有、从边缘到主流的路。这不仅是医疗技术的进步，更是医学理念的革新——从治愈到照护，从延长生命到维护尊严。
在北京地坛医院，王静护士长已经退休，但常回医院指导年轻护士。“我告诉他们，当治疗已无法逆转病情，我们的任务是减轻痛苦，陪伴患者安宁走完最后一程。这是医学的另一种胜利。”
在长春的试点病房，墙上贴着患者和家属的留言。其中一张写道：“谢谢你们，让妈妈在温暖中离开。这里不是生命的终点站，而是爱停留的最后港湾。”
这些温暖的孤岛，正在中国医疗版图上不断增多、连接。它们见证着中国社会对生命终点的态度转变：从回避到面对，从恐惧到接纳，从孤独离世到有尊严地告别。
临终关怀的终极目标，不是延迟死亡，而是让生命在最后阶段依然保有质量、尊严和意义。当每一个生命都能温暖谢幕，医疗才真正实现了对全人、全程的关怀。这条路上，每一份努力都在让生命的终点，成为人性光辉的另一个起点。
